Publié le 01/12/2016 à 08:56
Temps de lecture : 3
min
Parce que chaque année, il y a toujours plus de femmes, d’hommes et d’enfants qui sont touchés par la maladie, tout le monde se mobilise durant ces deux journées qui leur sont entièrement dédiées.
Cette année, Elena, une petite fille de 5 ans, originaire de Cocheren, a été choisie pour être ambassadrice du Téléthon pour la Moselle. Une petite fille qui semble a priori comme toutes les autres. Elle aime jouer aux barbies avec sa cousine, dessiner et est fan des Kids United…mais Elena, comme 19 autres personnes en France, est atteinte du syndrome de Crigler-Najjar. Une maladie rare du foie qui provoque un teint et des yeux jaunes, comme une jaunisse, sauf que c’est permanent. Et sans traitement cela pourrait provoquer des complications cérébrales.
Chaque matin, c'est le même rituel pour ses parents. Ils commencent par vérifier la couleur de sa peau et de ses yeux. Une surveillance permanente qui est pesante pour la petite fille mais également pour sa famille. Et pour l’instant, le seul traitement qui existe, c’est de dormir sous des lampes UV. Des lampes qui diffusent une lumière bleue intense, souvent gênante pour ceux qui sont obligés de la subir pendant leur sommeil. A tel point que la petite Elena fuis souvent ces lampes au cours de la nuit.
Mais l’espoir est permis pour Elena. Puisque grâce au centre de recherches Généthon, un médicament pourrait voir le jour dans un futur proche. Quatre ans de recherches en thérapie génique ont été nécessaires pour le développer. Une thérapie très spécifique qui consiste à faire pénétrer des gènes dans les cellules ou les tissus d'un patient pour traiter une maladie. Ce médicament est désormais prêt à passer les tests cliniques. Ne reste plus qu’à obtenir toutes les autorisations nécessaires pour tester le produit sur des patients. Produit qui n’aurait jamais pu voir le jour sans l’opération Téléthon, car développer un tel traitement demande énormément d'argent : 4 millions d'euros en moyenne.
Pour soutenir le centre de recherches Généthon, aider Elena, sa famille, et tous les autres patients, envoyez vos dons en appelant le 3637 ou rendez-vous sur le site www.afm-telethon.fr
Cette année, Elena, une petite fille de 5 ans, originaire de Cocheren, a été choisie pour être ambassadrice du Téléthon pour la Moselle. Une petite fille qui semble a priori comme toutes les autres. Elle aime jouer aux barbies avec sa cousine, dessiner et est fan des Kids United…mais Elena, comme 19 autres personnes en France, est atteinte du syndrome de Crigler-Najjar. Une maladie rare du foie qui provoque un teint et des yeux jaunes, comme une jaunisse, sauf que c’est permanent. Et sans traitement cela pourrait provoquer des complications cérébrales.
Chaque matin, c'est le même rituel pour ses parents. Ils commencent par vérifier la couleur de sa peau et de ses yeux. Une surveillance permanente qui est pesante pour la petite fille mais également pour sa famille. Et pour l’instant, le seul traitement qui existe, c’est de dormir sous des lampes UV. Des lampes qui diffusent une lumière bleue intense, souvent gênante pour ceux qui sont obligés de la subir pendant leur sommeil. A tel point que la petite Elena fuis souvent ces lampes au cours de la nuit.
Mais l’espoir est permis pour Elena. Puisque grâce au centre de recherches Généthon, un médicament pourrait voir le jour dans un futur proche. Quatre ans de recherches en thérapie génique ont été nécessaires pour le développer. Une thérapie très spécifique qui consiste à faire pénétrer des gènes dans les cellules ou les tissus d'un patient pour traiter une maladie. Ce médicament est désormais prêt à passer les tests cliniques. Ne reste plus qu’à obtenir toutes les autorisations nécessaires pour tester le produit sur des patients. Produit qui n’aurait jamais pu voir le jour sans l’opération Téléthon, car développer un tel traitement demande énormément d'argent : 4 millions d'euros en moyenne.
Pour soutenir le centre de recherches Généthon, aider Elena, sa famille, et tous les autres patients, envoyez vos dons en appelant le 3637 ou rendez-vous sur le site www.afm-telethon.fr
