Assise sur un fauteuil roulant depuis ses deux ans à cause d'une amyotrophie spinale, une maladie dégénérative qui touche la moelle épinière, la fillette d'Hagondange, âgée de 8 ans, voit ses muscles s'affaiblir et ses capacité motrices amoindries.
La petite fille ne peut donc plus compter sur ses jambes pour la transporter.
Pourtant, elle vit sa vie et gère son quotidien avec une aisance et une confiance déconcertante.
Aujourd'hui, sa vie change !
Marraine du Téléthon 2019 pour la Moselle, elle bénéficie d'un traitement appelé le « Spinraza », à l'hôpital de Nancy. Des injections qui permettent de stopper l'évolution de la maladie. (Ce médicament est arrivé sur le circuit et a été autorisé il y a seulement 3 ans). Le Spinraza permet aussi à la fillette, de reprendre des forces.
Aujourd'hui, les nouvelles sont bonnes. Les premiers résultats sont positifs et le traitement continue. Et forcément, c'est tout une vie qui change pour la jeune fille et son entourage.
